20 år med Prinzmetal.dk

I dag den 17. april er det 20 år siden, at domæne navnet Prinzmetal.dk blev oprettet, og dermed blev det første skridt taget til at skabe en hjemmeside om Spasme Angina (Prinzmetal Variant Angina) og Småkarssygdom (det Kardiologiske Syndrom X).

Formålet med siden har helt fra starten været, at skabe et sted, hvor det var muligt at finde information om Spasme Angina og Småkarssygdom, samt at give mulighed for at komme i kontakt med andre i samme situation. Siden blev skabt på grund af frustration og ikke mindst vrede over, at det skulle være så svært at finde information om Spasme Angina.

For på det tidspunkt var information på dansk stort set ikke eksisterende – var man heldig kunne man finde en linje eller to om emnet, men ikke mere end det. Her mente jeg, at det måtte kunne gøres bedre, og hvis ingen andre ville gøre det, så måtte jeg jo prøve.

Siden blev skabt på grund af frustration og ikke mindst vrede over, at det skulle være så svært at finde information om Spasme Angina. For på det tidspunkt var information om Spasme Angina og Småkarssygdom på dansk stort set ikke eksisterende – var man heldig kunne man finde en linje eller to om emnet, men ikke mere end det. Her mente jeg, at det måtte kunne gøres bedre, og hvis ingen andre ville gøre det, så måtte jeg jo prøve.

På de 20 år er der sket en kæmpe udvikling på internettet, og ikke mindst på måden at lave en hjemmeside. I starten skulle man jo ikke tænke på om en hjemmeside var kompatibel med en smartphone. Men det er i dag en nødvendighed, og det gør også vi har været igennem nogle opdateringer, og ikke mindst ændringer af selve udseendet af hjemmesiden.

Den vigtigste funktion på siden, var i mange år vores debatforummet - Snakkehjørnet. Her skrev brugerne sammen og primært om vores fælles sygdom, de udfordringer der fulgte med det, og man kunne støtte hinanden i det. I en periode var der også et chatrum, hvor brugerne kunne logge ind på et aftalt tidspunkt og skrive sammen ”live”. I dag må vi nok sige, at tiden er løbet fra det at have et debatforum og chatrum, så i stedet bruger vi i dag Facebook med Prinzmetal.dk – Snakkehjørnet.

Har Prinzmetal.dk så gjort en forskel? Tja det er i hvert fald blevet muligt at læse om Spasme Angina og Småkarssygdom på dansk, og man kan også komme i kontakt med andre i samme situation. Men de fordomme der eksisterede i sundhedsvæsnet for 20 år siden, er der stadigvæk den dag i dag. Patienterne skal fortsat kæmpe for at blive udredt, og og den medicinske behandling har ikke rigtig ændret sig. For dem der har Småkarssygdom kan der dog være håb, da der kører forsøg i udlandet, med en ny behandlingsform mod Småkarssygdom, som ser meget lovende ud.

Men jeg syntes det er lidt trist, at der ikke har været den store udvikling på området, når man tænker på hvor invaliderende det er, at få Spasme Angina eller Småkarssygdom. Vi må håbe, at der på et tidspunkt er en kardiolog som får interesse for den gruppe af patienter, som vi høre til, og måske kan få sat lidt fokus på de udfordringer vi har.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   

Tilslut vil jeg gerne takke for alle Jer, der har bakket op om siden - flere af Jer har været med helt fra begyndelsen. Uden Jer havde jeg for længst opgivet, at holde denne side kørende. Og ikke mindst en stor tak til Jer, der har støttet siden med økonomiske bidrag.

Gitte / Webmaster