Onsdag D. 20. September 2017 22:05
Vi ses på Facebook!
Navigation
· Prinzmetal Variant Angina
· Kardiologiske Syndrom X
· Undersøgelser
· Behandlinger
· Skemaer

· Artikler
· Downloads
· Links
· Reklamer for siden
· Nyhedsbreve
· Banner
· Fotoalbum
· Debatforum

· Retningslinier
· Om denne side
· Driftsudgifter
· Donationer
· Kontakt siden
· FAQ/Hjælp
· Artikler af brugerne
· Søg
·
Nyeste artikler
· Kronisk syg, hvad er...
· Koronararterie spasm...
· Yngre kvinder undlad...
· Hjerte symptomer rel...
· Ugebladet Søndag
Sidste nye links
· CURRENT CONCEPTS IN ...
  Coronary artery spas...

· Sociale Ydelser - Hv...
  Sociale Ydelser 2017...

· Forskning: Brug høje...
  Ny forskning lavet a...

· Værd at vide 2017
  I Håndbogen \"Værd a...

· Medicinkortet
  App som hjælper dig ...

· Værd at vide 2016
  I Håndbogen \"Værd a...

· Samarbejde om forskn...
  Professor Hans Erik ...

· Om min.medicin.dk
  En app fra Lægemidde...

· Indlægssedler
  App\'en \"Indlægssed...

· Danske kolesterolanb...
  Det er ikke længere ...

Seneste downloads
· Sygepleje til patien...
· Brochure 2014
· Nyhedsbrev December ...
· Oversigt over tidlig...
· Oversigt over tidlig...
Vi anbefaler:
· Foreningen Det Kardiologiske Syndrom X
· Hjerteforeningen
· Hej Sundhedsvæsen
· Patientens Bog
Udenlandske sider
· British Heart Foundation
· Irish Heart Foundation
· Deutsche Herzstiftung
· Australian Heart Foundation
· American Heart Association
Få teksten læst op
Vil du have teksten på vores hjemmeside læst højt, kan du hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk
 Udskriv debat
Bedring på sigt?
bricko
Hej. Jeg kan se at denne side ikke er ret aktiv, men håber trods alt på svar :-)

Jeg har prinzmetal angina, og synes jeg ved hver menstruation kan mærke forværring. Vintermånederne er også hårde ved mig synes jeg. Det er efterhånden svært at bevare min fysiske udholdenhed.

Jeg får dårligere og dårligere kondi trods daglige gåture på min. 6 km. Hver uge flekser jeg mellem løb (kan kun løbe få hundrede meter fordelt med flere gå-pauser) og cykelture på ca 15 km, hvor jeg kører meget på "frihjul", dette foregår ca 4 gange ugentligt.

Vil derfor høre jer der har haft diagnosen i længere til; Topper sygdommen på et tidspunkt? Eller er det bare rimeligt hurtigt "ned ad bakke"? Tænker lidt, at hvis kondi forringes med dette tempo, så ender det da hurtigt alt for galt!

På forhånd tak for svar!
 
Gitte
Hej Bricko

Det du beskriver omkring vinter og menstruation, er desværre normalt.

Vinteren det er ligmed kulde, og kulde er for de fleste med Prinzmetal og småkarssygdom en dårlig kombination. Kulden får blodårerne til at trække sig sammen, og er man hjertepatient giver det en øget risiko for kramper.

Menstruation og den forværring du oplever i forbindelse med det, har noget at gøre med hormon niveauerne. Hvis jeg husker rigtigt, så er det noget med at optil starten af og i de første dage af menstruationen, der falder østrogen niveauet. Og det er dette fald der gøre at man kan opleve en forværring af ens symptomer på Prinzmetal.

Generelt kan man sige, at Prinzmetal Variant Angina i de fleste tilfælde er en sygdom, som gradvis bliver forværret med alderen. De fleste med diagnosen ender før eller senere på førtidspension, men der er et mindre tal, som er i stand til at klare et fleksjob.

De fleste oplever at der er gode periode og dårlige periode - og det er så der man må få det bedste ud af de gode perioder.

Er du tilknyttet et kardiologisk ambulatorium?

Måske der lige skal laves en opfølgning, for at tjekke at der ikke er kommet noget nyt til, ved at du føler du har fået en dårligere kondi. Det er vigtigt at huske, at bare fordi du fejler en ting, så udelukker det ikke kan du kan få andre problemer. Hvis det så bliver udelukket, og alt er som det skal være - altså bortset fra Prinzmetalen - så skal der måske kigges på medicinen. det kan være at du skal højere op i dosis, eller måske skal prøve et nyt præparat.

Under alle omstændigheder, så syntes jeg at du skal kontakte en læge. Hvis du er tilknyttet et hjertemedicinsk amb. så kontakter du dem. Hvis du ikke er det, så skal du kontakte din praktiserende, så i kan få en snak, og forhåbentligt kan du så ad den vej blive henvist til sygehuset.
Gitte

"Viden er magt" Citat af Francis Bacon, 1561-1626

"Solidaritet er kærlighed til folk, man ikke kender" Citat af Martin Andersen-Nexø, 1869-1954

"God never gives us trials that we can´t endure." Father Jacob - Apparitions
 
http://www.prinzmetal.dk
bricko
Tak for svar! Jeg er tilsyneladende en helt "normal" prinzmetaller" Frown

Synes bare jeg har fået diagnosen "pludseligt/overraskende". Efter blodprop, hvor jeg selv kunne mærke, at jeg ikke fungerede optimalt, men hvor lægerne siger at "alle tal og målinger" er fine, men dog noget "dårlig kondi" ifht alder. Til efter flere "normale" undersøgelser, pludselig får journalnotat med diagnosen Prinzmetal Angina, efter en KAG undersøgelse Fear

Har nok ikke villet indse, at det kunne være det, men har nu læst om det, og symptomer passer fint Cry Nitro-spray er jeg blevet glad for. Har nægtet at ville bruge den. Har nok tænkt; at så længe jeg ikke bruger den, så fejler jeg ikke noget Happy2

Ved godt, at jeg burde kontakte læge. Men læger og undersøgelser hænger mig langt ud af halsen. Synes jeg er blevet opfattet som hypokonder i flere tilfælde, hvor der bla. står skrevet i journal, at jeg kommer med "diffuse symptomer" og "broget sygdomsbillede". Hvilket jo er korrekt, da jeg også døjer med bivirkninger af statiner, samt problemer med at holde kalium oppe og en utæt hjerteklap mm. Om ikke andet skal jeg jo til årlig kontrol snart, og har tiltro til egen læge.

Tusind tak for feedback!Sol Det er altid rart, at vende tingene med nogle, der kender til problematikkerne! Jeg kender ingen IRL der har denne diagnose.
 
Gitte
Du er altid velkommen bricko Tup

Du er faktisk på mange områder ”klassiks” prinzmetal patient – også med helst ikke at ville tage til læge, og har følt sig stemplet som hypokonder.

Jeg tror at, det i dit tilfælde måske er et spørgsmål om den rette medicinering. Det kan tage lang tid, at finde den rette kombination og dosering, som er den rigtige for dig, og her vil det være at foretrække, at det er en kardiolog der udskriver medicinen.

Nu ved jeg ikke, hvordan du har følt dig behandlet på den hjertemedicinske amb., som du er tilknyttet, for hvis du ikke føler dig godt behandlet, så bør du overveje at bede om at blive henvist til Aarhus Universitets Hospital og specifikt til Overlæge Hans Erik Bøtker.

Bøtker er en af landets bedste kardiologer til Prinzmetal Variant Angina og Det Kardiologiske Syndrom X.

Hvis du er tilfreds med det kardiologiske amb. Du er tilknyttet, så luft muligheden for, at de tager kontakt til Bøtker, for at få hans vurdering på dine problemer, og hvad han vil tilråde af medicin og behandling.

...og var der ikke noget med at du skrev et sted du skal i jobafklaring – her vil jeg sige, at hvis du skal bruge en special læge erklæring til kommunen på et tidspunkt, så bør du overfor kommunen forespørge om det ikke kan blive Bøtker der skal lave den.
Gitte

"Viden er magt" Citat af Francis Bacon, 1561-1626

"Solidaritet er kærlighed til folk, man ikke kender" Citat af Martin Andersen-Nexø, 1869-1954

"God never gives us trials that we can´t endure." Father Jacob - Apparitions
 
http://www.prinzmetal.dk
bricko
Tusind tak for dine "indspark"! Smile

Må nok opsøge læge snart. Skal til årskontrol til maj, så jeg booker nok tid i april istedet.

Jeg har ikke rigtig nogen mening om kardiologisk afdeling. Møder blot op, og forsøger at fortælle hvordan jeg har det, så præcist som muligt. Får en lille sludder, om "småting/tal" er lidt i under-/overkanten, men at det ikke skulle genere mig. Så siger jeg; "det lyder godt, så må jeg bare tage mig lidt mere sammen" (eller noget lign Tease ).

Dejligt med et navn jeg kan bede om kontakt til, når jeg bliver helt frustreret! Og måske især ifm jobafklaring, som er korrekt jeg er i! Kommunen bad om en statusrapport fra kardiologisk, hvor der blot stod at den pågældende læge aldrig har mødt mig, og derfor ikke kunne udtale sig om hvordan jeg har det NU Frown
Dog har egen læge været meget konkret til at formulere det!

Igen tusind tak for dine svar! Det er skønt lige at drøfte problemerne med en der kender til det hele Tup
 
bricko
Lige en opdatering.
Jeg blev henvist til en ny KAG og scanning af hjertet pga den nedsatte udholdenhed. Konsultationen ifm KAG fandt sted på "briksen" :-O Den læge der forestod undersøgelsen, fortalte at PrinzMetal ikke er en egentlig sygdom, og egentligt ikke findes! Så nu er jeg tilsyneladende blot en "pjækkerøv" der burde tage mig sammen!
Så lige nu, må jeg nok se frem til at miste hus og hjem og familie, hvis og når jobcenter hører det Cry
Jeg kan ikke henvises til Midtjylland, da jeg kan få samme undersøgelser osv i Nordjylland!
 
Gitte
Hold da op hvor en klaphat Fool

Prinzmetal Variant Angina er en RIGTIG sygdom, den har til og med sin helt egen diagnosekode hos WHO (diagnosekode I201 Prinzmetals angina pectoris). Der findes 2 forskellige undersøgelser som bruges til at diagnosticeret om man har Prinzmetal Variant Angina, ergometrintest → http://www.prinzm...intest.pdf og vejrtrækningstest → www.prinzmetal.dk...

Så at påstå at prinzmetal ikke er en egentlig sygdom, er løgn!

Lige umiddelbart tænker jeg, at du skal gå til din egen praktiserende læge og bede om at blive henvist til en anden kardiolog med henblik på en second opinion. Simpelthen at der skal en ny læge til at kigge din journal igennem – og det er så her du meget gerne skulle have en læge der ved hvad han / hun snakker om.

Jeg kender ikke dem der er i nordjylland – den eneste jeg har kendskab til er Mogens Lytken Larsen som er i Aalborg. Ham har jeg hørt positivt om i forhold til vores patient gruppe, da han var på Odense Universitets Hospital. Hvad han præcist sidder med i dag i Aalborg ved jeg ikke. Men man kan jo være fræk, og kontakte ham på e-mail og kort ridse din situation op, og hvis han ikke selv tager konsultationer så evt. kan anbefale en kardiolog med viden om sygdommen.

Men under alle omstændigheder vil det mest optimale vil være, at blive henvist til Bøtker i Skejby – han er den førende indenfor dette område her i DK.

Måske du prøve at tage kontakt til Foreningen Det Kardiologiske Syndrom X – deres formand, Anni Skarsholt Jørgensen, bor i region nordjylland, det kan være hun har forslag til hvor du skal hen deroppe. Du kan kontakte hende på mail eller på mobil 28 79 63 11
Gitte

"Viden er magt" Citat af Francis Bacon, 1561-1626

"Solidaritet er kærlighed til folk, man ikke kender" Citat af Martin Andersen-Nexø, 1869-1954

"God never gives us trials that we can´t endure." Father Jacob - Apparitions
 
http://www.prinzmetal.dk
lillespir
Hej Brinco

Du skal ikke finde dig i den læges udtalelse.

Jeg støtte fuldt og helt op om Gittes forslag om en Secon Opinion, men det skal være UDEN for din region og allerhelst hos Dr.med, Overlæge, Professor, Hjertelæge Hans Erik Bøtker på Skejby sygehus.
Ved ham vil hverken du eller din kommunen være i tvivl om diagnosen.

På med boksehandskerne igen, du skal nok få det igennem.
Ved at du anmoder/ forlanger en secon opinion kan du selv bestemme hvor undersøgelsen skal foregå og i hvilken region.
Så ned til din læge og forlang en secon opinion.
Mange hjertelige hilsner
Rita Sol
 
bricko
Mogens Lytken er "Lipid-læge" her i Aalborg. Han "styrer" min statin behandling. Jeg har problemer med præparatet, men blodprøver viser ikke "forfald" af muskelceller. Så dér er jeg også "fit for figth"..... (på papiret). Har tænkt lidt over Second Opinion.... Og lige nu har jeg ikke mod, overskud, lyst, eller noget som helst andet til at få foretaget flere undersøgelser. Er kommet frem til, at jeg ikke vil mere! Hvis jeg bliver vurderet rask, så ER jeg så rask, at ALT medicin skal væk! Jeg tror på at bivirkninger, har en stor del af "balladen" hos mig. Så hvis medicin ryger ud til højre, vil jeg muligvis være i stand til at passe et job (i en periode, før jeg bliver syg igen)! Det bliver mit træk, hvis jobcenter og hospitalslæger kommer til den konklusion. Jeg har ikke det mentale overskud der kræves for at være i det her "system". Jeg opgiver. Men jeg gør hvad jobcenter siger, hvis jeg kan! Fx magter jeg ikke de vurderede timer i jobafklaring. Men jeg prøver! Sagsbehandler siger idag, at jeg skal op i tid om et stykke tid! Og jeg siger; "selvfølgelig, jeg prøver gerne". Men jeg går hjem, når jeg får ubehag (hvisker jeg til mig selv)!....
Tak for jeres svar! Nu vil jeg blot lade tiden gå, og se jobcenters og lægers udspil!
 

Social deling: Delicious Facebook Google Live Reddit StumbleUpon Tweet dette Yahoo Favoritter

Spring til debat:
Translate this page
Log ind
Brugernavn

Kodeord



Er du endnu ikke registreret bruger?
Klik her for at oprette dig.

Har du glemt dit kodeord?
Bed om et nyt ved at klikke her.
Besøgende
· Gæster online: 2

· Brugere online: 0

· Antal brugere: 189
· Nyeste bruger: anne1612
Replikboks
Du skal være logget ind for at skrive en replik.

28. maj 2017 09:43
DK Tillykke med fødselsdagen Margit Smile

27. maj 2017 09:24
DK Tillykke med fødselsdagen Lisette Cool

24. maj 2017 09:01
DK Tillykke med fødselsdagen Else Svane Kleis Cool

07. maj 2017 15:39
DK Tillykke med fødselsdagen sine nomine Wink

04. maj 2017 15:05
DK Tillykke med fødselsdagen Trine Cool

03. maj 2017 14:48
DK Tillykke med fødselsdagen Majbritt Smile

Siden dannet på: 0.11 sekunder 5,747,148 Unikke besøg