Tirsdag D. 21. November 2017 03:39
Vi ses på Facebook!
Navigation
· Prinzmetal Variant Angina
· Kardiologiske Syndrom X
· Undersøgelser
· Behandlinger
· Skemaer

· Artikler
· Downloads
· Links
· Reklamer for siden
· Nyhedsbreve
· Banner
· Fotoalbum
· Debatforum

· Retningslinier
· Om denne side
· Driftsudgifter
· Donationer
· Kontakt siden
· FAQ/Hjælp
· Artikler af brugerne
· Søg
Nyeste artikler
· Kronisk syg, hvad er...
· Koronararterie spasm...
· Yngre kvinder undlad...
· Hjerte symptomer rel...
· Ugebladet Søndag
Sidste nye links
· Avanceret CT-scannin...
  FFR-CT sparer patien...

· CURRENT CONCEPTS IN ...
  Coronary artery spas...

· Sociale Ydelser - Hv...
  Sociale Ydelser 2017...

· Forskning: Brug høje...
  Ny forskning lavet a...

· Værd at vide 2017
  I Håndbogen \"Værd a...

· Medicinkortet
  App som hjælper dig ...

· Værd at vide 2016
  I Håndbogen \"Værd a...

· Samarbejde om forskn...
  Professor Hans Erik ...

· Om min.medicin.dk
  En app fra Lægemidde...

· Indlægssedler
  App\'en \"Indlægssed...

Seneste downloads
· Sygepleje til patien...
· Brochure 2014
· Nyhedsbrev December ...
· Oversigt over tidlig...
· Oversigt over tidlig...
Vi anbefaler:
· Foreningen Det Kardiologiske Syndrom X
· Hjerteforeningen
· Hej Sundhedsvæsen
· Patientens Bog
Udenlandske sider
· British Heart Foundation
· Irish Heart Foundation
· Deutsche Herzstiftung
· Australian Heart Foundation
· American Heart Association
Få teksten læst op
Vil du have teksten på vores hjemmeside læst højt, kan du hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk
 Udskriv debat
Nyt fra Det Kardiologiske Syndrom X / Hjerteforeningen
annisj
Lige lidt godt nyt her fra mig. Jeg har her til morgen modtaget brev fra Direktør Inge Vestbo fra Hjerteforeningen om at de nu i løbet af foråret vil lave en hel side om småkarsygdom / mikrovaskulær sygdom på deres hjemmeside så ingen ny patient skal lede forgæves efter noget om vores sygdom. Det har også holdt hårdt på. Jeg har jo været derovre og for ca. en måned siden mødte jeg Inge Vestbo i Aalborg og fik så lige rykket lidt for sagen. Da jeg kom hjem den dag skyndte jeg at sende et brev til hende som tak for samtalen men mest for at hun ikke glemte det når hun igen var tilbage i København. Det har så endelig givet pote. Og det er jeg meget glad for. Jeg har kæmpet længe for det og ved at andre også har henvendt sig til dem uden resultat - men nu sker der altså noget. Hurra for det !Yeah
Anni- Formand for Det Kardiologiske Syndrom X
 
lillespir
Hej Anni
Hvor er det skønt at høre at de endelig laaaaangt om længe er vågnet op og har indset at der er brug for information om disse sygdomme.
Jeg håber bare ikke at at det bliver nedgjort, som de gjorde i deres omtale på hjerteforeningen.dk side. Da de skulle forsøge at fortælle om disse sygdomme.
Skønt Anni at du har sagt og skrevet og holdt IV i ørene for ikke at glemme os.Tak for det.
Det ville jo ha' været rart at det kom i hjerteforeningens blad eller på hjerteforeningens hjemmeside inden Syndrom X' årsmødet.
Så kan det jo henne sig at der kommer mange nye medlemmer til Syndrom X foreningen.

Håber det går godt med dig Anni.
Knus. Rita. Sol
 
annisj
De har lovet at der kommer noget i Hjertenyt så jeg håber det kaster medelmmer af sig til os. Hvis ikke så har vi alligevel fået noget ud af det nemlig at folk kan læse om hvad det er på hjemmesiden. Jeg ved de skal bruge ret mange patienter til forskning og jeg har lovet at være behjælpelig med det så der kommer også lidt reklame den vej. Tak for du også kontaktede dem. De har lagt mærke til det selvom vi ikke har fået noget retur for hun sagde at flere havde henvendt sig. Vi skal bare stå sammen så skal det nok lykkes.Team
Anni- Formand for Det Kardiologiske Syndrom X
 
lillespir
Godt at der kommer fokus på den lille gruppe af patienter vi er en del af, i bladet Hjertenyt, ja så kan vi håbe på nogle nye medlemmer til DKSX, Kardio-X og ikke mindst her til siden.
Ja det er vigtig at de som patientforening tager hele paletten og ikke kun de patienter hvor på der kan udføres et operativt indgreb på, så de af den vej får det bedre, der er jo stadig en restgruppe hvor operative indgreb ikke hjælper.

Det er glædelig at du har hørt om at de skal bruge patienter til forskning og du vil være behjælpelig med navne.
Ja det kan også gi' omtale.

Jeg mener det er vigtigt at man retter henvendelse til dem, hvis man er utilfreds med noget med henblik på at få det rettet, og det gør jeg gerne.
Men det er da godt at høre at de har lagt mærke til at der er kommet ønsker og kritik, så det er åbenbart kun at klø på med alt hvad man har på hjertet.
I hjerteforeningen gælder regelsættet som i gøgereden, den der kvidre højest bliver fodret.
Det er bare en trist politik, det kunne jo tænkes at de gik glip af nogle små GULDKORN ved at føre denne strategi.
Enig Anni, vi må stå sammen og råbe i kor.

Team Rita Sol
 
Gitte
Dejligt at høre, at Hjerteforeningen vil få noget lagt op på deres side om det Kardiologiske Syndrom X - det er dælme også på høje tid Tup

Det har længe været mig ubegribeligt at Hjerteforeningen med glæde har støttet syndrom x foreningen økonomisk (det går jeg da i hvert fald ud fra Wink ), når man sammenligner med den totale mangel på information om sygdomme inde på deres hjemmeside, og for den sags skyld henvisning til syndrom x foreningen. Så jeg vil med stor glæde se frem til, at se hvad de disker op med Smile

Jeg håber så også i samme åndedrag, at de får noget med omkring Prinzmetal Variant Angina, især ved at begge patientgrupper har mange af de samme symptomer og udfordringer i hverdagen. Om det kommer til at betyde, som Rita skriver, at der evt. kommer en henvisning til siden her, er jeg så måske lidt tvivlende overfor, da denne side jo ikke er en patientforening, men det må tiden vise, men helt klart godt nyt Grin
Gitte

"Viden er magt" Citat af Francis Bacon, 1561-1626

"Solidaritet er kærlighed til folk, man ikke kender" Citat af Martin Andersen-Nexø, 1869-1954

"God never gives us trials that we can´t endure." Father Jacob - Apparitions
 
http://www.prinzmetal.dk
annisj
Hej alle
Om der kommer henvisninger til vores forening ved jeg ikke men det vil jeg da tro. Jeg har også nævnt din hjemmeside Gitte så jeg håber de ligger links ind til begge dele. Og jeg håber også der kommer noget i Hjertenyt om os, men det vigtigste for mig har altså været at få noget på hjemmesiden hos dem så folk kan finde noget om deres sygdom. Jeg tager en ting af gangen. Jeg må sige at der har været ret stor udskiftning i Hjerteforeningen og de er altså blevet bedre til at høre efter når man henvender sig men det var også stærkt tiltrængt.Yeah De sover ikke så meget i timen mere.Zzz
Anni- Formand for Det Kardiologiske Syndrom X
 
Tone
Har det kommet noe som dere snakker om over her på hjemmesiden til hjerteforeniingen? Kan dere evt legge ut en link her?
 
Gitte
Hjerteforeningens beskrivelse af Primzmetal Variant Angina finder du her: http://www.hjerte...ageid=2692 og beskrivelse af det Kardiologiske Syndrom X er her: http://www.hjerte...ageid=5257
Gitte

"Viden er magt" Citat af Francis Bacon, 1561-1626

"Solidaritet er kærlighed til folk, man ikke kender" Citat af Martin Andersen-Nexø, 1869-1954

"God never gives us trials that we can´t endure." Father Jacob - Apparitions
 
http://www.prinzmetal.dk

Social deling: Delicious Facebook Google Live Reddit StumbleUpon Tweet dette Yahoo Favoritter

Spring til debat:
Translate this page
Log ind
Brugernavn

Kodeord



Er du endnu ikke registreret bruger?
Klik her for at oprette dig.

Har du glemt dit kodeord?
Bed om et nyt ved at klikke her.
Besøgende
· Gæster online: 2

· Brugere online: 0

· Antal brugere: 191
· Nyeste bruger: Jea
Fødselsdage i dag
Randi
Replikboks
Du skal være logget ind for at skrive en replik.

14. november 2017 10:07
DK Tillykke med fødselsdagen Susanne Juel Smile

09. oktober 2017 13:07
DK DK Tillykke med fødselsdagen til Lone og Pegasus Smile

09. oktober 2017 13:06
Tak Rita Team

08. oktober 2017 17:37
Du er tilgivet Grin

08. oktober 2017 12:14
Der er sendt PM ud til alle i dag. Desværre sneg der sig en fejl 40 ind, så i har modtaget mail om beskeden 2 gange, det beklager jeg Confused

23. september 2017 18:45
DK DK Tillykke med fødselsdagen til fynbo og Andersen Smile

Siden dannet på: 0.10 sekunder 5,807,809 Unikke besøg